Oğlumuz çətin bir doğuş keçirdi. Daha sonra hekayəni təkrarlamaq üçün gələndə fövqəladə qeysəriyyə əməliyyatının necə şahidi olduğumu və ortağım Nicolanın bu qədər qan itirdiyini izah edərdim. Mən yalnız oğluma qulluq etmək üçün qalacağımı düşündüyüm anı və həyatımdakı ən travmatik hadisə bizə möcüzəli körpə oğlanımız Artemus'u necə bəxş etdiyini vurğuladım.

İki həftə sonra, İngiltərənin cənubundakı incə təpələrdə yuva qurmuş Glyndebourne opera evinin qanadlarında isinirdim. Mən hoqqabazam və Wagner's Meistersinger’in beş saatlıq istehsalı üçün bir sıra marafon məşqlərində idim. Bu şou ilə birlikdə qışqıran yeni doğulmuş körpələrin xəstəxanaya uzun ziyarətləri ilə birləşən qəribə və gərgin bir vaxt idi.

Son pərdə dünənki gecəyimizə düşəndə ​​yenə həvəskar alqışları xatırlayıram və sonra soyunub-geyinmə otağımıza çəkilməkdən məmnun qaldım. Çox yorğun olsam da, böyük bir nikbinlik hissi keçirdim. Yeni bir oğlum var idi, şousun amansız cədvəlindən xoş bir fasilə və bankda bir az pul var. İşlər axtarılırdı.

Bir il keçdikdən sonra yaxınlaşan ölümümün həqiqəti barədə düşünəcəyim barədə heç bir təsəvvürüm yox idi.

O qış, Cənubi Afrikada bir sənət layihəsi çəkmək üçün bizə tapşırıldı, buna görə praktik olduğundan daha çox silah və daha çox baqajla Şərq Cape'yə getdik. Bəzi inanılmaz yerli toxuculuq sənətçiləri ilə işləyərək bir layihə qurucusu ilə evində gözəl, xain bir sahil xəttinin üstündə yaşadıq. Evə getməyimizdən bir həftə əvvəl, aşağı sol qarnımda yüngül, lakin əsəbi bir ağrı oyandım.

Uzun bir uçuşa başlamazdan əvvəl qida zəhərlənməsi almaq şansımdan hönkürdüm. Ancaq ağrı davam etdi, buna görə evə çatdıqda həkimimi görməyə getdim və Şərq Cape'də olduqca yayılmış olan Afrika gənə dişləməsi atəşini qeyd etdim. "Düşünürəm ki, bu, ehtimal ki, İBS" dedi, həkimim qarnımı sürtərək dedi. Daha çox lif yediyimi söylədi.

Altı ay ərzində simptomlarım pisləşdiyindən həkimlər və mütəxəssislər arasında keçdim. Dostlara IBS-nin nə qədər dəhşətli olduğunu şikayət etdim və heç bir müalicə nəticə vermədi. Gənə dişləməsi testinin nəticələri müsbət oldu, amma antibiotiklər məni daha da pis hiss etdi. Tükənmişdim. Bu sadəcə güclü dərmandır, öz-özümə dedim.

Sonra heç vaxt qan gəlmədiyini görmək istəmədiyiniz bir yerdən qan verməyə başladım və xərçəng xəstəliyindən narahat olmağa başlamışdım. "Yadımda saxlayacam" həkimimin cavabı oldu.

Bir neçə həftə bir kolonoskopiya gözləməli oldum, ancaq ön masada olan qadına yalvardım və çətinliklə işləyə biləcəyimi söylədim. Üzr istədi və həftə sonundan sonra ilk olaraq gələ biləcəyimi soruşdu. "Tamamilə" dedim. "Çox sağ ol."

Sənətin əhatəsində böyümüşəm. Valideynlərim musiqiçilərdir və kabaret qrupu ilə məni bütün Avropada sənət festivallarına aparacaqdılar. Yeniyetməlik dövrümdə hoqqabazlıq etməyi öyrəndim və onun sonsuz imkanlarına bağlı oldum. Devondakı bir festivalda parlaq bir İngilis hoqqabazıyla rastlaşardım və o, sənətin ən yüksək səviyyələrinə çatmağı mənə ilham verdi. Bir az obsesif kompulsif təbiətlə bir neçə il ağır məşqlərə başladım.

Mənə bir neçə konsert təklif etdilər və bəzi mötəbər tədbirlərdə çıxış etmək üçün dünyanı gəzdim. Çevikliyin sənətdə yaşamaq üçün vacib olduğunu erkən öyrəndim, buna görə aktyorluq, dayaq binası, akrobatika və geyim dizaynını əhatə etmək üçün bacarıqlarımı genişləndirdim. Mən də bir neçə il dülgər kimi çalışdım, sirk karyeramın yanında bir bəstəkar kimi və sonradan film və fotoqrafiyada. Tərəfdaşım məni çox vaxt intibah adamı kimi təsvir edir.

Testlər üçün yenidən xəstəxanaya getdim. Yolda, günəş doğuşuna yenidən eyni şəkildə baxıb-baxmayacağımı düşünmək yadımdadır. Sonradan Nikola və Artemus mən qanlı bir anestezik gicəllənmədən ortaya çıxan kimi gəldilər. “Bu yaxşı xəbər deyil, qorxuram. Bir böyümə gördük və bunun xərçəng olduğuna əmin ola bilərik. "

İnkişaf etmiş bağırsaq xərçəngi olduğunuz deyildiyi zaman necə reaksiya verməlisiniz? Dərin sarsıntı və vahimə hiss etdim. Hərdən-birə mütləq hiddətə yol açacaq bir qorxu və qarışıqlıq spiralinə atıldım: Səkkiz ay ağrılar keçirirdim, ziyarət etdiyim çox sayda səhiyyə işçisindən heç də aşkar olan simptomları ciddi qəbul etməmişdim.

Axırı budur? Nikola necə öhdəsindən gəlirdi? Artemusun böyüdüyünü görəcəyəmmi? Bəs bütün yarımçıq qalmış layihələrim?

Sınaq və tarama bir maneə başladı, ancaq şişin nə qədər inkişaf etdiyini eşitməkdən başqa bir şey edə bilmədim. Qabaqcıl olduğunu bilirdik, ancaq yayılmağa başlandığını bilmək lazım idi.

Hər səhər oyandıqdan sonra ilk bir neçə qiymətli saniyə üçün bir az rahatladım. Ancaq sonra xatırlayacaqdım və döyüş və ya uçuş seli qayıdacaqdı. Narahatlıq əzablı idi və mən tez-tez göz yaşı axıdırdım.

Zəng etdilər və dedilər ki, yayılmamış, bağırsaq divarının kənarına çox yaxındır. Əməliyyat edərdim, sonra böyümə təhlil ediləcəkdi. Əməliyyatdan sonra ətrafa gəldiyim zaman eşitdiyim ilk şey qarşı tərəfdəki çarpayıda əsəbi qadının səsi gəldi: “Həyatımı məhv etdilər. Ayaqlarımın geri qayıtmasını istəyirəm. "

Bir neçə saatdan sonra məni beş nəfərlik bir palataya köçürdülər. Onların arasında bir neçə həftə yaşaması lazım olduğunu söyləyən bir adam, işçilərə daim hörmətsizlik edən yaşlı bir oğlan və 24 saat mühafizə altında olan bir məhbus var. Nikola və ailəmin qalan hissəsi, məni dəstəkləmək üçün yüzlərlə kilometr məsafə qət etmişdilər, çünki hamısı qusma səsi ilə gəlmişdilər.

Növbəti bir neçə gün yatağımdakı yataqda olan məhkumun qarınının qazı sıxıldığından qulaq asaraq qulaq asdım. Mühafizəçiləri məhkumları alt-üst etmək üçün seçdikləri üsullar haqqında bir-birləri ilə söhbət edərkən məni axşam saatlarında serenade edəcəklər. Bu, təəccüblü deyil, əsl aşağı nöqtə idi. Vücudum əməliyyat zamanı qarnımı şişirmək üçün istifadə olunan karbon qazını ağrılı şəkildə azad edirdi. Bir epidural ağrıya kömək etmək üçün bir şey etdi, ancaq özümü tənha, təcrid və gücsüz hiss etdim.

Üç həftə sonra yenidən biopsiya nəticələri ilə zəng etdilər. Xərçəng hüceyrələri qan içində və şiş yerini əhatə edən bir limfa düyünündə tapıldığını söylədi. Bu böyüməni 4-cü mərhələyə qoydu və yayılma riskini artırdı. Həll üç aylıq intensiv kemoterapi oldu.

İlk kemoterapi seansına qəribə bir həssaslıq və inteqrasiya qarışığı ilə getdim. Müalicə başlayan kimi sürətlə dumanlı disorientasiya halına gəldi; vücudumun hər tərəfinə sızan bir steroid və platin əsaslı bir qazma içimə atırdılar. Yan təsirlərin siyahısı uzun və dəhşətli olsa da, mənə əlavə 8-10 faiz yaşamaq şansı verəcəyini söylədi.

Palatada olan xəstələrin çoxu kitab və ya jurnal arxasında gizlənirdilər; Dizüstü kompüterimdə film seçdim. Nikola hadisəni qeyd etmək üçün mənimlə bir neçə şəkil çəkdirdi və bəzi xəstə yoldaşlarım bunun bir az əyləncəli olduğunu gördülər, buna görə də bəzi yüngül söhbətlərə səbəb oldu.

İlk kimyəvi müalicəm və top yuvarlamağa başlayan bəxtsiz foto. Bu iclasın əvvəlində idi - axırda xoşbəxt görünmədim!

Düşüncələrim dağıldı. Tam komediya xarakteri alsam, onlar necə reaksiya verərdilər? Bəlkə də etməliyəm. Və sonra portret çəkin. Kamera və bəzi studiya işıqları var idi ki, onları palataya gətirə bildim.

Üç gündən sonra mən evdə divanda yatırdım və fikirlərini davam etdirdim, xəyal qırıqlayan kimyəvi həb və steroid altında. Növbəti xəstəxana iclasımdan iki həftədən az vaxt keçirdim, amma düşüncələrim fikirlərimi qabartdı.

Daha dörd portret hazırlamağı planlaşdırdım və layihə üçün bir dəstə dəstəyi kampaniyası qurdum. Artıq büdcəm, auditoriyam və kömək etmək üçün həvəsli tibb bacıları var.

Müalicə məni fiziki cəhətdən zəif deməmək üçün emosional və əqli cəhətdən qurudu. Sağ gözümdə ara-sıra korluq var idi - ancaq diqqət yetirmək üçün bir şeyim var idi və dörd yeni konsepsiya və dörd dəst geyim lazımdır. Müalicəmdə bir ara verdim və biraz özünü daha qabiliyyətli hiss etdim və buna görə getdik.

Portretlərin hər birində oxu materialı nümayiş etdirdim, palatadakı ilk təcrübəmdən ilhamlandım. Sol: 'Niyə Mənəm' - Bu 38 yaşımdan dörd gün əvvəl, Milad Günündə çəkildi. Xəstəliyin ayrılmaz xüsusiyyətini vurğulamaq üçün İsaya müraciət etdim. Bir çox xəstə bunun niyə baş verdiyinə dair cavab ala bilmir. Sağ: 'Mortal Combat' - Müalicə məni diri ölü kimi hiss etdi və heç bir zəmanət vermir, buna görə də bəzi xəstələrin sağ qalmayacağını bilirsiniz. Öz ölümümlə qarşılaşmaq çox qorxunc, amma ümid edirəm bu 'Futures & Investments' jurnalı nikbin görünə bilər. © Joe HagueSol: 'Yan təsirlər' - Kimyəvi xəstələrə xəbərdarlıq edilir ki, hamı dərmanlara bir qədər fərqli reaksiya verir və vücudunuzun necə cavab verəcəyini təxmin etmək çətindir. Tibb bacılarım Baki və Sarah mükəmməl bir iş gördülər ki, müalicə məni qorilla halına gətirdi. Sağ: 'Həyat üzərindəki qumar' - İngiltərə hökumətinin Milli Səhiyyə Xidmətinin böyük hissələrini özəlləşdirməyi planlaşdırdığı ilə əlaqədar artan bir şübhə var. Dünyanın digər yerlərində yaşayanların tibbi borcu ilə viran qalan insanların kabuslarını eşidirik. GP-yə görə çox gec diaqnozdan başqa, NHS-də aldığım müalicəyə görə olduqca minnətdaram. Dostum və yoldaşım David David vicdansız özəl səhiyyə icraçısını hərəkətə keçirdi. © Joe Hague

Bu layihəni həyata keçirmək çətindi. Buraxan müalicənin kimyəvi dumanında o qədər itirdiyim günlər var idi ki, hətta sadə işləri görməkdə çətinlik çəkirdim. Soyuqlara qəribə bir ultrasəs həssaslığı, hətta qısa müddətə belə evdən çıxma qabiliyyətimi məhdudlaşdırardı və ağlım normal yaddaş itkisindən əziyyət çəkirdi. Ancaq bu da diqqətimi cəmləşdirmək üçün bir şey və xərçənglə əlaqəli bütün qorxu ilə süpələnə biləcəyim enerjimi yönəltmək üçün bir yol verdi.

Çarəsiz qaldığım dövrlərdə və baş verənlər üzərində heç bir nəzarət olmadan bu layihə şəxsiyyət və özünəinam hissini gücləndirdi. Gələcəyim tarazlıqda durduğu üçün vaxtımı bir şey mənasını verən və mənim kimi hiss edən bir layihə etməyə sərf edə bilməyim üçün gücləndirir.

Müalicəmdən üç ay keçsə də, hələ də erkən diaqnozun əhəmiyyəti barədə məlumatlılığı artırmaq, habelə bəzilərini (açıq olduqca qaranlıq) təbrik kartları sataraq sərgi və maliyyə toplamaq üçün layihəm üzərində işləyirəm. İstəyirəm ki, insanlar sizin sağalma prosesiniz üçün yaradıcı işin nə qədər vacib olduğunu bilsinlər.

Xərçənglə yaşamağın inanılmaz dərəcədə qorxunc və çətinliklərlə dolu olduğunu söyləməyimə ehtiyac yoxdur, amma möcüzəvi körpə oğlum və gözəl həyat yoldaşım Nikola ilə keçirəcəyim hər günü qeyd etməyə çalışıram.

İlk araşdırmada hal-hazırda "xərçəngsiz" olduğumu ortaya qoydum və düşünürəm ki, köhnə nəfsimin bir hissəsinə qayıdıram.